¿Qué significa ser madre de una niña con discapacidad?
¿QUÉ SIGNIFICA SER MADRE DE KATHY UNA NIÑA CON DISCAPACIDAD?
A los 10 días de nacer mi hija Kathy, comenzó su historial, conocí el área de Neonatología del Hospital General La Raza, era el piso 10, recuerdo recorrer sus escaleras una por una para llegar ahí en cada hora de visita. Lo llegue a conocer como la palma de mi mano, cuando no siempre funcionaba el elevador que me llevara a ver a mi bebe. Tras muchos estudios y mantenerla sedada ya no quedaban donde pincharle, fue entonces que solicitaron colocarle un catéter, donde se le suministrarían sus medicamentos. Recuerdo bien las palabra de la Jefa de piso del servicio de Neonatología cuando finalmente nos daban de alta y nos retirábamos: Vete de aquí con la idea de que llevas en tus brazos un Bebe con el que quizás te costara el trabajo de 1,2,3 quizás más que un bebe “normal”, no tenía la certeza de lo que se refería. Y fue ahí donde comenzó el camino de la REHABILITACION de Kathy. Tenía solo 1 año, cuando sentarla y mantenerla así era imposible, era un Jarrito que se caía. A los pocos meses veía ese bebe hermoso tener espasmos que yo desconocía se trataban de Crisis convulsivas ¡A los 2 años 8 meses comenzó a caminar, Wow! Como ansié ver llegar ese momento, año tras año, recorríamos con total naturalidad los pasillos de varios hospitales. Y así…me convertí en la Mamá de una niña con DISCAPACIDAD, en la Mamá de Kathy.
¡Qué recuerdos! Ha sido un camino difícil, doloroso y complicado, pero también muy satisfactorio, anhelaba ver llegar cada uno de los retos o metas cumplidas como caminar, hablar, sentarse, lo DISFRUTE 2000% cada uno de ellos. Di gracias a Dios cada día desde entonces hasta el día de hoy por ese Milagro¡! Se nos olvida que las madres de niños con discapacidad éramos jóvenes cuando nacieron nuestros hijos. Éramos jóvenes cuando de repente nos llegó una carga muy difícil de sobrellevar. Mi vida desde entonces es como vivir en todo el tiempo dentro de una montaña rusa, a la que yo no pedí subir y en la que pocos podían o no querían acompañarme.
Ser madre de un niña con discapacidad significa estar dispuesta a todo.
Estar dispuesta a protegerla, difícil, sin sobreprotegerla nunca, mucho más difícil reconocer y ver que las persona no entendían de que era una DISCAPACIDAD.
Desde ese primer día he estado dispuesta a escuchar malas noticias una detrás de otra, intentando que el alma no se te caiga a los pies, o, por lo menos, que no llegue tan abajo. Escuchar que ella era “diferente”
Ser mamá de Kathy fue estar dispuesta a causarte una hernia discal corriendo, subiendo y bajando escaleras para salir corriendo con tal de que tu hija pueda disfrutar como los demás.
Recuerdo un día en que Kathy solía jugar en esa zona de juegos que tiene los Restaurantes y salir con una pregunta: Mami, una niña me pregunto si estoy enferma ¿? Le respondí con todo mi amor: NO, si estuvieras enferma te daría un medicamento que te curaría, pero lo que tienes es una DISCAPACIDAD y la diferencia era que tú lo haces más lento las cosas, tus movimientos a diferencia de ella y eso debes responderle a TODO el que pregunte.
Ser mamá de Kathy fue estar dispuesta a vivir el momento sin pensar en el futuro, pero sin dejar de prepararme.
Ser mamá de Kathy fue estar dispuesta a meterte en líos cuando veía miradas discriminativas.
Ser mamá de Kathy fue estar dispuesta a vivir en un mundo paralelo, en el que tú ves el mundo de los demás, pero los demás parecen no ver, no querer ver o no querer comprender el tuyo.
Ser mamá de Kathy fue estar dispuesta a “exigirle” a decir: NO me digas NO PUEDO sin haberlo intentado, a vivir las noches pendiente de escucharla por si se presentaba una crisis para salir corriendo al hospital cuando trascurría el tiempo tan lento y el suficiente para ver que no cedía.
Ser mamá de Kathy fue estar dispuesta a “exigir” porque tiene derecho a disfrutar, pero también a exigirle estudiar, prepararse y formarse, porque tiene deberes que cumplir.
Ser mama de Kathy fue estar dispuesta a perdonar que, para muchos, tu hija sea casi invisible, o un ser humano sin derechos. Ser mama de Kathy fue exigir que, como muchos, Merece RESPETO y NO merece un comentario condescendiente o una mirada de compasión.
Ser hoy Mama de una PERSONA con DISCAPACIDAD de 27 años, reconozco que no ha sido nada fácil, nunca falto una persona, una palabra que me llenaran de ESPERANZA, pero sobre todo jamás perdí la FE de que hay y habrá un futuro para mi HIJA CON DISCAPACIDAD.
¿Qué significa ser madre de una niña con discapacidad?
Ser madre de una niña con discapacidad significa estar dispuesta a todo.
Estar dispuesta a protegerla, difícil, sin sobreprotegerla nunca, mucho más difícil.
Estar dispuesta a escuchar malas noticias una detrás de otra, intentando que el alma no se te caiga a los pies, o, por lo menos, que no llegue tan abajo.
Estar dispuesta a causarte una hernia discal metiéndote en piscinas de bolas, montando en columpios, subiendo y bajando toboganes, o atravesando puentes colgantes, con tal de que tu hija pueda disfrutar como los demás.
Estar dispuesta a vivir el momento sin pensar en el futuro, pero sin dejar de prepararlo y prepararte.
Estar dispuesta a meterte en líos arriesgados para que ella pueda vivir aventuras apasionantes.
Estar dispuesta a vivir en un mundo paralelo, en el que tú ves el mundo de los demás, pero los demás parecen no ver, no querer ver o no querer comprender el tuyo.
Estar dispuesta a tirar a tu hija a la piscina, a ponerle unas tablas de esquí, a subirla a una tabla de surf, y a enviarla en kayak a pasar la noche en un bosque, porque tiene derecho a disfrutar, pero también a exigirle estudiar, prepararse y formarse, porque tiene deberes que cumplir
Estar dispuesta a perdonar que, para muchos, tu hija sea casi invisible, un ser humano sin derechos, que, como muchas, merece un comentario condescendiente o una mirada de compasión. Por mucho que cuenten, si aparcan donde no deben, es que no comprenden.
Estar dispuesta a comerte el mundo para impedir que se lo coman a ella.
Estar dispuesta a aguantar que los demás te llamen supe mujer, cuando lo que realmente piensan es “¡Qué suerte he tenido, de la que me he librado!”.
Estar dispuesta a soñar por las noches que tu hija camina aunque sepas que al abrir los ojos por la mañana lo primero que harás será cogerla en brazos para sentarla en su silla de ruedas.
Estar dispuesta a pasar tardes enteras en centros comerciales aburridos para que pueda tener un rato de ocio con amigas y sin padres, esto último, fundamental.
Estar dispuesta a derribar con lo que te pille a mano los límites y las barreras que levantan algunos dedicados a intentar empequeñecer tu vida.
Estar dispuesta a enseñar a tu hija a valerse por sí misma, a la vez que te despides de ella, horrorizada, mientras le ves subiendo sola al autobús.
Estar dispuesta a celebrar con una ola que no tiene que usar una simple ortodoncia, como olvidando las decenas de operaciones y tratamientos mucho más dolorosos que ha pasado.
Estar dispuesta a asimilar rápidamente que nunca vas a poder conseguir todo lo que quieres y quitarle inmediatamente toda importancia.
Estar dispuesta a confiar en los demás, lo que puedas; en ti, mucho; y en tu hija, completamente.
Estar dispuesta a multiplicarte para desempeñar bien tus múltiples papeles (madre, compañera, profesional, mujer), a costa de sentir tu corazón permanentemente dividido.
Estar dispuesta a no perder tu esencia y a hacer valer tu presencia, aunque te llamen de todo menos bonita.
Estar dispuesta a moverte a un ritmo vertiginoso para que ella pueda vivir su lenta vida lenta.
Estar dispuesta a mejorar el mundo, para mejorar su mundo.
Estar dispuesta a ir al médico por un motivo, aun sabiendo que saldrás de la consulta con dos o tres problemas más, y, seguramente, más urgentes y más graves.
Estar dispuesta a decir adiós a las malas compañías y agradecer una y mil veces las buenas (sean amigas, amigos, médicas, médicos, enfermeras, enfermeros, terapeutas, monitoras, monitores, profesoras, profesores, pedagogas, pedagogos,…). Serán pocos, pero lo darán todo.
Estar dispuesta a poner a tu hija en el centro de tu vida, sin perder el norte.
Estar dispuesta a luchar para que la gente erradique de su vocabulario las palabras “discapacitada”, “minusválida”, “paralítica cerebral” y a acostumbrarlos pacientemente a decir “persona con discapacidad”.
Estar dispuesta a acostumbrarte a tapar muchos agujeros teniendo solo dos manos.
Estar dispuesta a hacer borrón y cuenta nueva cada día.
Estar dispuesta a inventarte una vida que puedas vivir.
Estar dispuesta a no dar nada por supuesto, pero tampoco dar nada por descartado.
Y de repente, entre tanto ajetreo, llega un día en que, de vivir tan pegadas, ves el mundo a través de los ojos de tu hija y ¡zas! Y sonríes. Hasta convertir en un placer lo que comenzó siendo un suplicio.
En resumen, ser madre de un niña con discapacidad te convierte en un ser dispuesto a todo sin renunciar a nada. Aunque parece que la vida ha decidido por ti, siempre tendrás la última palabra.
¿Es agotador? Sí. ¿Merece la pena el esfuerzo? SÍ.
