DIA MUNDIAL DE LA NARCOLEPSIA

Este 22 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Narcolepsia. Veinticuatro organizaciones en seis continentes encabezaron este esfuerzo para crear conciencia sobre esta condición del sueño.

La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos describen la narcolepsia como la somnolencia diurna excesiva, a veces combinada con debilidad muscular repentina causada por emociones fuertes como la alegría, conocida como cataplejía.

Actualmente no hay cura.

«Todavía se desconoce la causa exacta de la narcolepsia, pero investigaciones recientes sugieren que muchas personas con narcolepsia con cataplejía tienen niveles bajos del neurotransmisor hipocretina, un químico que regula la excitación, la vigilia y el apetito», según la Academia de Medicina del Sueño de Estados Unidos.

Según la organización, esta adversidad afecta a una de cada 2.000 personas —es decir, tres millones de personas— en todo el mundo. Sin embargo, la mayoría de las personas con narcolepsia no son diagnosticadas o no reciben tratamiento adecuado.

«El diagnóstico de narcolepsia es complicado y depende de la experiencia y el conocimiento sobre las enfermedades del sueño», afirmó Fernando Morgadinho Santos Coelho, neurólogo y especialista en Medicina del Sueño en Brasil.

Quienes sufren de narcolepsia pueden vivir vidas satisfactorias. «Los medicamentos y las modificaciones en el estilo de vida pueden ayudar a controlar los síntomas», según la Clínica Mayo en Estados Unidos. «Todos los pacientes con sospecha de narcolepsia deben ser remitidos a un centro de sueño para una mejor investigación y tratamiento».

«La mejora del acceso a todas las instalaciones y especialistas en sueño es la clave para el éxito del diagnóstico y el tratamiento de la narcolepsia».

«En el futuro, espero que podamos ver un pico en las búsquedas de la palabra narcolepsia en Google en todo el mundo durante el Día Mundial de la Narcolepsia y, lo que es más importante, comprobar que los retrasos en los diagnósticos de narcolepsia disminuyan significativamente», dijo Julie Flygare, quien desempeñó un papel principal en el lanzamiento del Día Mundial de la Narcolepsia como presidenta ejecutiva de Project Sleep en EE.UU., una organización sin fines de lucro que crea conciencia sobre la salud y las condiciones del sueño. Flygare fue diagnosticada con narcolepsia con cataplejía a los 24 años.

«Cuando las personas con narcolepsia en diferentes países comparten nuestros síntomas y experiencias, incluso cuando usamos traductores, es como si habláramos el mismo idioma y nos entendiéramos a un nivel muy profundo», explicó Flygare.

Al crear conciencia, el Día Mundial de la Narcolepsia tiene como objetivo ayudar a reducir el estigma y los retrasos en el diagnóstico.