DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE WEST
Cada 10 de abril se celebra el Día Mundial del Síndrome de West, una patología caracterizada por una encefalopatía epiléptica que afecta a niños menores de un año de edad.
La celebración de esta efeméride está dedicada a visibilizar esta enfermedad, así como apoyar a los niños que padecen el Síndrome de West y a sus familiares. Asimismo, se pretende divulgar información y sensibilizar a la población mundial acerca de este tema.
¿Qué es el Síndrome de West?
La denominación de esta enfermedad se debe al nombre del médico británico William James West (1793-1848), el cual diagnosticó esta enfermedad a su hijo en el año 1841.
El Síndrome de West o Síndrome de Espasmos Infantiles es una enfermedad neurológica poco frecuente, caracterizada por una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica que genera convulsiones. Ocurre durante el primer año de vida (entre los 2 y 12 meses de edad) y tiene una incidencia estimada de 1 por cada 2.000 bebés.
Se destacan dos grupos de pacientes que padecen esta enfermedad, la cual suele aparecer más en niños que en niñas:
- Síntomáticos: reflejan previamente signos de afectación cerebral, o por un causa conocida.
- Criptogénicos: se presume una causa sintomática, la cual está oculta y no se puede demostrar.
Esta enfermedad puede ser incapacitante si no es tratada a tiempo, afectando la memoria, la atención, el desarrollo psicomotriz y las capacidades de aprendizaje.
¿Pero qué es exactamente y por qué afecta a los más pequeños?
El síndrome de West, también conocido como síndrome de espasmos infantiles, es un tipo raro de epilepsia que afecta a los bebés y niños pequeños. Se caracteriza por la aparición de espasmos o sacudidas involuntarias y repetitivas de los músculos, y suele ir acompañado de retraso en el desarrollo y otros problemas neurológicos.
Los espasmos en el síndrome de West suelen comenzar antes del primer año de vida del niño, generalmente entre los 3 y 6 meses de edad. Éstos pueden tener diferentes formas, como flexión brusca del tronco, extensión de brazos y piernas, o movimientos sutiles de la cabeza y suelen ocurrir en ráfagas, a veces cientos de veces al día, y pueden ser difíciles de controlar.
El pronóstico varía en cada caso, pero el síndrome de West puede tener un impacto significativo en el desarrollo y la calidad de vida del niño afectado. Es importante contar con un seguimiento médico especializado y apoyo integral para abordar las necesidades médicas, emocionales y educativas del niño y su familia.
El objetivo del Día Internacional del Síndrome de West es promover la investigación y la mejora en la atención médica, así como el apoyo a las familias a nivel mundial.
En México existen varias organizaciones y grupos que se dedican a la concientización, apoyo y promoción de la investigación sobre el síndrome de West. Algunas de estas organizaciones son:
Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Problemas Neurológicos (AMANC) – Esta organización tiene como objetivo brindar apoyo integral a niños y adolescentes con problemas neurológicos, incluyendo el síndrome de West. Ofrecen servicios de atención médica, apoyo emocional, asesoramiento y actividades de concientización en diferentes estados de México.
Asociación Mexicana de Epilepsia (AMEP) – Es una organización dedicada a la concientización y apoyo a personas con epilepsia en México, incluyendo diferentes tipos de epilepsia como el síndrome de West. Ofrecen información, servicios de atención médica, actividades de concientización y promoción de la investigación en el campo de la epilepsia.
El objetivo del Día Internacional del Síndrome de West podría ser sensibilizar sobre esta rara forma de epilepsia, educar sobre los síntomas, el diagnóstico, el tratamiento y el impacto en la vida de las personas afectadas y sus familias, así como promover la investigación y la mejora en la atención médica y el apoyo a nivel mundial.
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